사랑하는 가족 중 누군가 희귀질환으로 고통받고 있다면, 그 마음의 짐은 이루 말할 수 없을 것입니다. 특히 높은 의료비는 경제적 어려움을 가중시켜 더 큰 고통을 안기기도 합니다. 이러한 어려움을 덜어드리고자 정부에서는 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 운영하고 있습니다. 이 사업은 희귀질환으로 진단받은 분들이 경제적 부담 없이 치료에 전념할 수 있도록 돕는 매우 중요한 제도입니다.
이 블로그 글에서는 희귀질환 의료비 지원사업이 무엇인지, 누가 어떤 혜택을 받을 수 있으며, 어떻게 신청하는지에 대한 모든 정보를 자세하고 쉽게 설명해 드립니다. 복잡하게 느껴졌던 지원사업의 문턱을 낮추고, 필요한 분들이 실질적인 도움을 받을 수 있도록 친절한 안내자가 되어드리겠습니다.
희귀질환자 의료비 지원사업, 무엇인가요?
‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 희귀질환 산정특례 등록자를 대상으로 의료비 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도입니다. 희귀질환관리법 제12조에 근거하여 운영되며, 질병관리청 콜센터(1339)를 통해 궁금한 점을 문의할 수 있고, 희귀질환 헬프라인 누리집 또는 주소지 보건소에서 상시 신청이 가능합니다. 이 지원을 통해 환자와 가족의 경제적 부담을 크게 줄일 수 있습니다.
지원 대상, 반드시 확인하세요!
이 사업의 가장 중요한 전제 조건은 ‘희귀질환자 산정특례 등록’입니다. 산정특례 등록이 완료된 분들만이 지원을 신청할 수 있으므로, 아직 등록하지 않으셨다면 먼저 산정특례 등록 절차를 진행하셔야 합니다. 이후 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 모두 만족하는 건강보험 가입자를 대상으로 지원이 이루어집니다.
지원 대상 질환은 요양급여비 1,338개, 보조기기 96개, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 106개, 간병비 100개, 특수식이 28개(또는 9개) 질환 등 지원 내용별로 상이합니다. 각 지원 항목에 따라 해당 질환을 가진 분들이 혜택을 받을 수 있습니다. 특히, 옥수수전분 구입비 지원의 경우 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제라는 점을 기억해두세요.
어떤 혜택을 받을 수 있나요?
지원사업은 크게 ‘비용 감면’과 ‘현금 급여’ 두 가지 형태로 나뉘어 제공됩니다. 환자의 상황과 필요에 따라 다양한 지원을 받을 수 있어 실질적인 도움을 드립니다.
1. 비용 감면
첫째, 요양급여 중 본인부담금을 지원합니다. 산정특례 등 건강보험 혜택 적용 후 남는 본인부담금을 지원하며, 이는 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시 발생하는 비용을 포함합니다. 여기에는 요양급여비, 만성신장병 요양비가 포함됩니다.
둘째, 보조기기 구입비가 지원됩니다. 장애인 등록 법에 따라 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 받아 구입하는 경우, 건강보험법 시행규칙 및 장애인 보장구 보험급여 기준에 따라 본인 부담금이 지원됩니다. 지원 대상 질환은 96개에 한정됩니다.
셋째, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료가 지원됩니다. 국민건강보험공단에서 이미 대여료를 지원받는 대상자 중 106개 특정 질환을 가진 분들이 해당됩니다.
2. 현금 급여
첫째, 간병비(월 30만원)가 지급됩니다. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 충족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 중 ‘장애정도가 심한 장애인’으로 지체 또는 뇌병변 장애정도가 의학적 기준을 충족하는 분들이 해당됩니다. (대상 질환 100개)
둘째, 특수식이 구입비가 지원됩니다. 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자를 대상으로 합니다. 19세 이상 28개 질환의 경우 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)을, 9개 질환의 경우 옥수수전분(연간 168만원 이내)을 지원합니다. (만 18세 미만 옥수수전분 지원 대상자는 소득재산조사 면제)
희귀질환자 의료비 지원 사업 상세 지원 내용 요약
아래 표는 주요 지원 내용과 그 대상을 요약한 것입니다.